RE: KZA und Flugtauglichkeit?
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von luci-kanada am 08/02/2012 04:46
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Wir sind mit unseren sohn dreimal in urlaub geflogen, das erste mal war er 9 monate u hat paar tage vorher ne transfusion bekommen. Wie er knapp ne woche in urlaub war bekamm er ne schwere erkaeltung u wir haben inzwischen blutteste (hauptsaechlich hemoglobin) testen lassen u es waren noch "ok" resultate, nach vier wochen waren wir dann zurueck u er bekamm erneuert ne transfusion. Die zweite reise war auch nach suedamerika (dieses mal wo dort hochsommer war) es hat ihm viiiieel spass gemacht, da er viel freiheit u sonne bekamm, jedoch nach drei wochen, also in der letzten ferienwoche wurde er ganz ganz gelb u hatte hohes fieber (wir wussten dann noch nicht das er mehrere gallensteine hatte u die sich warscheinlich verklemmt hatten...) wir konnten die transfusion bis zu hause rausschieben, aber auf dem rueckweg war er sehr schlapp u sehr gelb, er hatts trotzdem genossen u scherze gemacht....unglaublich was fuer eine ausdauer diese kinder haben! Die letzte reise war mdit 4.5 jahre nach deutschland/berlin ....wo er endlich seine teilmilzop bekamm u die gallensteine entdeckt u rausgenommen wurden, der rueckflug verlief auch ganz gut u er ist seit der op nie wieder gelb u hat keine transfusion mehr erhalten. Ich glaube es ist wichtig im urlaubsland nachzuforschen wie transfusionen verlaufen, wer die blutspender sein koennen u ob es auf HIV untersucht wird, denn in dem land wo wir waren konnten sie es noch nicht darauf untersuchen u die blutempfaenger bekammen spaeter manchmal HIV durch die blutuebertragung. Wir (eltern) haben unser blut vorher untersuchen lassen ob wir spenden koennten, u das dann als moeglichkeit stehen gelassen fuer den notfall. Sonst glaub ich tut den kugelzellen kinder alles gut, was andere kinder auch machen, so fuehlen sie sich nicht so ausgestossen oder alleine oder als ausnahme. Ich bin froh zu jeder reise die wir machten, den trotz all den komplikationen die aufkommen, haben wir als familie die freie zeit genossen u die neuen eindruecke u erfahrungen. :) ich hoffe ich konnte dir helfen! Wenn du noch fragen hast, nur sagen! Uebrigens wir wohnen in canada ;)
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Was ist eine Kugelzellanämie? --> Bei der Kugelzellenanämie handelt es sich - sehr vereinfacht - um einen Defekt der roten Blutkörperchen, die hier nicht über die charakterliche "Delle" verfügen, sondern kugelrund sind. Daher werden sie von der Milz als "defekt" eingestuft und in mehr oder weniger großem Ausmaß permanent zerstört.
Einzige wirksame Therapie ist die Splenektomie (= Entnahme der Milz), total oder subtotal (=teilweise). Was aber den Nachteil hat, dass die Immunfunktion der Milz abhanden kommt.
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