Hereditäre Sphärozytose / Hämolytische Anämie / Kugelzelle / Kugelzellenanämie: Hier können sich Betroffene kennenlernen und austauschen! Dieses Forum wird von Prof. Dr. Dr. Klaus Schaarschmidt, Director of Helios Center for Pediatric & Adolescent Surgery, Berlin-Buch, betreut.
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Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!
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Name Nachricht
mamakiko


Moderator
190 Beiträge

Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 07/02/2012 13:01


Hallo!

Ich habe heute morgen mit dem Doktor gesprochen und wir werden in 2 Wochen nach Berlin zur Teilmilz-Entfernung fahren/fliegen.

Und wie das so ist hat direkt danach die andere Klinik angerufen um mittzuteilen, dass Marvin in 2 Wochen seine Augen OP bekommen kann. Ha! Was macht man da?
Ich habe abgesagt. Die Milz OP scheint mir vorerst wichtiger zu sein.

Bin total hibbelig. Habe große Angst die falsche Entscheidung getroffen zu haben aber ich freue mich auch. Marvin mit reichlich Energie? Rote Lippen? Power? Ein Hb über 10? Da kommt ein ganz neuer Junge auf uns zu

LG
Marion


 
 
     
ferzle


Siedler
31 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 07/02/2012 13:24


Wow, jetzt ging es aber doch schnell mit der Entscheidung. Aber es sicher das richtige für Euch, ganz bestimmt. Ich hätte auch nicht gedacht, dass der Unterschied zu vorher so deutlich sein würde. Theresa ist viel fröhlicher und präsenter als vor der OP. Aktuell hat sie einen grippalen Infekt, aber trotzdem rote Lippen und weiße Augen - ich bin begeistert. Ich denke fest an Euch und wünsche für den Eingriff alles alles Gute!!!! Danach wird sich die Situation hoffentlich bald mal entspannen bei Euch, Ihr hattet ja unheimlich anstrengende Monate. Liebe Grüße aus Karlsruhe, Petra
 
     
maeuschen06


Siedler
34 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 07/02/2012 14:51


Hallo,
wir können Dich sehr gut verstehen, uns ging es damals genauso.Aber wenn man sein Kind
danach sieht kann man es gar nicht glauben welche Veränderungen danach zu sehen waren.Seit der OP hat sich für uns und natürlich Sophia das Leben komplett zum Guten geändert. HB seither immer über 12, klare Augen, rote Lippen, schön durchblutete Haut, speziell an den Handinnenflächen und den Fußsohlen, und sie hat Power von morgens bis abends.

Liebe Grüße und alles Gute
Sophia ,Sabine u. Michael

Ps.Es wäre schön wenn Ihr in Berlin liebe Grüße von uns ausrichten würdet.
 
     
MsStep


Siedler
24 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 07/02/2012 14:55


Oh, da verpassen wir uns ja nur knapp ... wir waren gerade in Berlin, wenn auch nur zur Transfusion ;)

Wir wünschen euch alles Gute für Marvin! Es wird schon alles klappen *sicherbin* Wir drücken euch fest die Daumen *DD*

LG, Stephie
 
     
hemvie


Siedler
20 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 07/02/2012 22:14


Auch ich wünsche Euch alles Gute.
Bin gespannt, was Du uns dann berichten wirst!
Liebe Grüße
Tanja
 
     
mamakiko


Moderator
190 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 08/02/2012 20:17




Ach, ihr seid so lieb

Danke für eure lieben Wünsche und die aufmunteren Worte!!!

Ihr seid einfach toll, "meine" weltbesten Mitglieder :oD
 
     
suse-forum


Gelehrter
139 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 13/02/2012 16:02


Wir Drücken EUCH auch ganz fest die Daumen...

toitoitoi...

jessses... ich bekomme richtig Magengrummeln....

LG Suse und Anni


 
     
ms-sternschnuppe


Gelehrter
122 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 13/02/2012 17:13


Hallo Marion

Ich drücke euch die Daumen. Du wist sehen das alles was du geschrieben hast, so kommen wird .. davon bin ich fest überzeugt !!

Aalleess gute euch !
Lg Esther
 
     
kugelrobbe


Siedler
25 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 15/02/2012 23:08


Hallo,
zunächst erstmal alles Gute für die geplante Op. Bei Prof Schaarschmidt und der Heliosklinik seid Ihr in den allerbesten Händen.
Mein Sohn wurde Anfang Januar, also vor sechs Wochen, von Prof. Schaarschmidt operiert. Die Op hat sieben Stunden gedauert, da die Milz sehr, sehr groß war.Es war ganz bestimmt kein Spaziergang, aber mein Sohn erholte sich recht schnell und mit jedem Schlauch, der ihm gezogen wurde, ging es ihm besser.
Er hat ganz deutlich von der Op profitiert. Sein Hb ist von 8 auf 13 angestiegen, er hat nur noch gute Laune, Hausaufgaben schafft er jetzt mühelos und er ist kaum müde zu bekommen.
Wir haben lange überlegt, ob wir die Teilmilzentfernung bei ihm durchführen lassen sollen. Und sind jetzt sehr froh über diese Entscheidung.
Vor der Op ist man als Eltern natürlich sehr angespannt und nervös, aber es wird auch für Euch die richtige Entscheidung sein.
Die Fachkompetenz der Ärzte, die Freundlichkeit des Personals und die guten Räumlichkeiten der Heliosklinik haben dazu beigetragen, dass wir uns in Berlin sehr wohl gefühlt haben.

Alles Gute für Euch,
Kugelrobbe
 
     
Arnela1976


Siedler
10 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 16/02/2012 18:50


Hallo,

mein Sohn wurde vor 4 1/2 Jahren von Prof. Schaarschmidt operiert und wir haben es keine Sekunde bereut. Der Hb-Wert ist im Referenzbereich, der Bilirubinwert etwas erhöht, aber nicht so schlimm. Wenn er einen Infekt hat, was sehr selten vorkommt, wird er blasser und gelber, aber es erholt sich alles ziemlich schnell und vor allem von alleine. Vor der OP hatte mein Sohn 20 Bluttransfusionen.
Ich wüsche euch alles Gute für die OP, ihr seid in guten Händen.

Liebe Grüße aus Wien
Arnela
 
     
suse-forum


Gelehrter
139 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 16/02/2012 21:40


Das ist ja ein richtiger Prof. Fan Club

Ich glaube die Angst vorher ist normal.

Liebe Marion, ich hoffe die Op. dauert nicht so arg lange. Sims einen von uns an, damit wir wissen, dass ihr es geschafft habt.

Liebe Grüße

Suse
 
     
mamakiko


Moderator
190 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 17/02/2012 13:37


Hallo,

puhhhh - ich kann an nichts anderes mehr denken und habe schon das gesamte Forum durchforstet......
Habe regelrechtes Herzklopfen wenn ich an nächste Woche denke!

Wir freuen uns natürlich auf das Ergebnis aber da müssen wir erstmal hin. Marvin geht die Wände hoch wenn er das Wort "Spritze" nur hört.......

Noch bin ich erkältet. Ich halte mich so gut wie es geht fern von ihm und ich muss mich wirklich wundern, dass er noch nichts hat! Mein Mann war auch schon letzte Woche mies erkältet. Vielleicht haben wir ja wirklich mal Glück ;oD

Natürlich halte ich euch auf den laufenden. Ich schreibe sobald es mir möglich ist.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und danke euch für die vielen Berichte und Wünsche! Ihr seid eine große Hilfe....!!!

***Tief durchatme...........***
(Mann, das ist ja schlimmer als eine wichtige Prüfung!
 
     
Colin1507


Siedler
35 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 22/02/2012 11:36


Hallo Marion,

auch von Colin udn mir die besten Wünsche zur OP...
Bei uns jährt sich die OP in Berlin am 29.03. zum 1. Mal und Colin geht es seitdem blendend.. Wir sind von einem HB von 7 auf inzwischen 11,8 gestiegen und dort bleibt er auch trotz Erkältungen, Magen-Darm Grippen beständig stehen...
Ich hatte auch wahnsinnig Angst vor der OP, weil ich nicht wusste was uns erwartet - ABER ich würde mich jederzeit wieder gleich entscheiden..Die lebensqualität danach ist nicht mehr zu vergleichen.
Wir machen übrigens seit letztes Jahr Oktober eine Therapie zur Traumabewältigung , weil auch Colin rasend Angst vor Spritzen hatte und in den knapp 6 Jahren mit doch recht vielen Tranfusionen zu kämpfen hatte und mit vielen Krankenhaus Aufenthalten.. Kann ich auch nur empfehlen - es tut ihm sichtlich gut....

Ich wünsche Euch für die anstehende Zeit alle Kraft der Welt... Ich kann mich noch allzu gut daran erinnern, aber denkt daran, dass danach alles gut wird....

Liebe Grüße aus dem Süden
Manon und Colin
 
     
mamakiko


Moderator
190 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 22/02/2012 17:39


Hallo,



Wir sind daheim. Wie schon erwartet hat Marvin die Erkältung heftigst bekommen. Mein Mann und ich hatten die Erkältung ja letzte Woche. Ich hatte schon Koffer fertig, mein Mann hat Proviant für unterwegs gekauft....

Heute Morgen dann stand er total verschleimt und verschnieft vor mir...

Wir haben einfach kein Glück.

Naja, er ist ja nicht tot krank und die OP können wir nachholen. Er lebt ja bis auf Powerlos und extreme Blässe ganz gut mit der KZA.

Ich melde mich dann demnächst mit neuem Termin

Ich danke euch allen für die Wünsche, Berichte etc. Das hat mir sehr geholfen und wird es in Zukunft auch tun.

LG

Marion
 
     
suse-forum


Gelehrter
139 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 22/02/2012 19:24


Liebe Marion,

es hat alles seinen Sinn es sollte noch nicht sein... eine Milz soll dann raus ..wenn sie raus muss ..und nicht wenn es zeitlich passt

Dies powerlose steckt bei euch schön länger drin...

Vielleicht nimmst du doch mal mit einem HP Kontakt auf... und sei es nur per mail...

Markus Kuntosch hat uns sehr geholfen.....

Pflegt EUCH...

Suse

 
     
ms-sternschnuppe


Gelehrter
122 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 22/02/2012 22:03


Hallo Marion
Die Idee von Suse ist wirklich zu empfehlen....
Unser Sohn hatte soviele Infekte, sei es Erkältungen oder ständige Herpes. Doch seit wir bei einer HP, mit ihm in Behandlung sind, ist er viel stabiler und die Viren kommen erst gar nicht mehr zu besuch, weil der Wirt täglich gesunder wird ;-)
Und auch die vielen Medikamente konnte er gut abbauen, die Leberwerte sind seit längerem im Grünen Breich

Ich wünsche euerem Sohn rasche Genesung und grüsse dich
Esther
 
     
Colin1507


Siedler
35 Beiträge

RE: Auch für heißt es nun: Berlin wir kommen!!!, 27/02/2012 13:04


Liebe Marion,

Das tut mir sehr leid dass es nicht funktioniert hat den Termin einzuhalten.. Es steckt doch so viel Angst und Hoffnung darin..
Aber beim nächsten mal klappt es bestimmt und ihr werdet danach froh sein.. Es hätte einfach noch nicht sollen sein..

Ich Drücke euch weiterhin die Daumen und Wünsche gute Besserung..

Manon
 
 
     
Bei ForumRomanum, im Forum suchen nach heißt Berlin
 


Was ist eine Kugelzellanämie? --> Bei der Kugelzellenanämie handelt es sich - sehr vereinfacht - um einen Defekt der roten Blutkörperchen, die hier nicht über die charakterliche "Delle" verfügen, sondern kugelrund sind. Daher werden sie von der Milz als "defekt" eingestuft und in mehr oder weniger großem Ausmaß permanent zerstört. Einzige wirksame Therapie ist die Splenektomie (= Entnahme der Milz), total oder subtotal (=teilweise). Was aber den Nachteil hat, dass die Immunfunktion der Milz abhanden kommt.
Vielen Dank für Euren Besuch!

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